let the photos tell you the story

följ mig på instagram: johannaeliza



Har blivit transporterad från Vässan till Akkis nu i Uppsala. Får se vad som händer. Känns drygt att aldrig få vara hemma. Saknar mitt hem.

11 JUNI 2012

Haft en jobbig helg med feber, svettningar & smärta. Mår något bättre idag iaf. Svettas som en tok från bysten uppåt, är antagligen pga. alla mina mediciner och en reaktion på att jag slutat med de mesta tyngre morfinpreparaten. Nu håller jag på och minskar på OxyContin som är det långtidsverkande jag går på, förutom det tar jag nu Tradolan istället för Ketogan. Jag har inte känt nå beroende eller liknande men min kropp känner nog av det. Brukar bli likadant när jag tagit Tradolan några dagar och sen slutar. Huvudvärk och svettningar. Känns så fräscht n o t. Något positivit är iaf att när jag och mamma la om mitt dränage igår såg det jätte fint ut!! Jag var rädd att det hade läckt och möjligtvis hade blivit stopp när jag hade så fruktansvärt ont natten till söndag. Men icke sa nicke. Det såg jätte fint ut!!! Det gick bra att lägga om också, första gången helt själv. Lite knepigt men annars gick det finfint. 


Var precis ute på en runda runt dungen med Vixi. Gjorde för mycket i lördags helt enkelt, vilade inte tillräckligt vilket det var meningen att jag skulle ha gjort hela helgen. Men som vanligt gör jag för mkt när jag blir utskriven! Vill vara som alla andra, göra det alla andra gör. Vara "normal" inte s j u k.  Var till Anna på förmiddagen, sen var jag ute och gick en hel del, åkte bil och gick lite till. Åt massor av god mat och snacks. Från och med har jag sockerförbud (enligt mamma) då magen inte blir glad av socker. Måste även undvika gurka, paprika, svamp m.m. och detta åt jag så klart massor av i lördags då vi åt tacos! Fick i mig ett helt tortilla bröd och lite på tallriken. Första gången på flera månader som jag ätit så mycket. Känslan att kunna äta utan att gny av smärta och konstant må illa går inte att beskriva. Helt underbart!



Idag blir det bara vila med Pix. Sova vila sova vila sova vila. Sen ikväll flyttar jag hem till mig! Känns nervöst då jag fortfarande är väldigt sjuk och krasslig. Rädd att jag ska bli dålig under natten. Men som tur är finns ju mor & far runt hörnet. Men det ska samtidigt bli skönt då jag saknat mitt lilla hem. Måste handla hem mat då det ekar när man öppnar mitt kylskåp/frys. Städa, dammsuga och damma, våttorka osv. Så att det är riktigt rent då jag är så infektionskänslig just nu. Mitt immunförsvar existerar i princip inte. 



Nej, dags att få i sig lite lunch kanske. Inte hungrig men viktigt att äta så att jag får i mig energi. Tudles! 



I'M COMING HOME !!!

After 8 suuuuper looong weeks I'M COMING HOME!!! I am so happy. 

oooh and that's not all. My liver is TUMOUR FREEE!!!!!! No tumours. yay! Two good news in two days. What's happening? I haven't had a n y good news for the past 8months. 


Well, right now I look very pale and tired but that's only cause I am in pain. I've started taking the medicine I stopped taking yesterday again. Morfine that lasts for 8hours. So now I'll take that and Tradolan for the pain. After a week or so I should only need the Tradolan. 



My dad is on his way to pick me up, should be here any minute now. Then we just have to wait for the doctor to finish his meeting so sometime around 2ish I should be on my way home. Or I'll at least be speaking to the doctor about the next steps, when I need to come back, if my drain stops working again etc. 


Will write more later tonight (if I'm not too tired that is), when I am HOOOOOOOME. That's right. Home. Home. Home. I miss my cosy home! This weekend I am just going to relax, sleep and sleep a little bit more. Believe it or not I am soo tired. I haven't slept much for the last 3weeks. Only about 7 nights of sleep I would think, and a few hours here and there. It's a joke. 


Lots of Love
Jo


Is it finally time to go home?

04:15 THE SUN IS RISING. So pretty. I'm wide awake. Going to try and sleep another couple of hours though.


Is it finally time to go home, after 8 loooong weeks in hospital? I passed my blood pressure, pulse and no fever this morning. Now I just have to pass the bloodtests. Fingers crossed (&toes) that none of my results have gotten worse than last time. If so. I probably will have to stay. But, my bags are packed and I'm mentally ready to go home!!!



Outfit June 7th

Scarred for life. Scars here and there - everywhere.


Look, I even painted my toenails pink this morning. Found a little pink
nailvarnish in my handbag. Lucky me! Can't walk around with old worn
out nailvarnish, haha. Even though it was orange. 



(Outfit: Sportsbra from H&M - really soft & comfy! Vest & harempants Cubus, cardigan NewLook, sandals H&M)

Shopping - wear what makes you feel good

♥ my new sandals from H&M. 129kr, that's nothing. A lot of the staff working here have already asked me where they are from and think they look really good on me. Well thank u ;) I'm very into these colours on everything at the mo.


(sorry for spelling mistakes etc. type to fast - as usual and head is so tired)

I'm still the keeper of the title "best dressed" patient. Haha ;-) Now more than ever. Mum bought me tunns of nice stuff here in Uppsala when she went shopping with my "aunt" Susanne (she's also the one who cut my hair, I still get compliments for my new haircut everyday, that it looks so good on me) & I dragged my poor & sick body to H&M yesterday to buy some more stuff. I was soooo tired after that, had to take a 1h nap. Body hurting, tummy,  no energy and just feeling really unwell. But, it was worth it! ;) I love shopping, as most of you know and wearing nice/pretty clothes. So now I have a "new" (sick/hospital) wardrobe with colourful things for once. I love wearing black, but now I need more colour in my life. It makes me feel less and more happy. I've bought a lot of new tops, some leggings, sandals, loose fitting pants (harem leggings etc). I can't wear jeans or tight fitting pants now. No way. That would be so painful. 

I never wear the hospital clothes, unless I have to cause of a surgery or something like that. Then I might wear that for the next few days so I don't get all my stuff all dirty at once. Other than that I advice anyone who is hospitalized for a longer period of time to wear your own clothes. It makes you feel so much better, feel less ill and makes you look better!


You might think I'm weird thinking about looking good, but I don't want to look like a sick person. Well , it's hard not to with tubes here and there and things poking out under my vests etc. Oh well. Not much I can do about that. Doesn't bother me at all actually. I still wear tight vests, cause it feels good around my tummy. Bike I said before, not tight pants though. The most important thing is that I feel comfortable. Cubus have the best pants and really nice and comfy vests. So cheap as well. Perfect for me as I wear-out stuff quickly as I can only use like 1/5 of my stuff at home. Which is a shame. But when I am better I will be able to wear more of what I normaly wear. Perhaps a pair of nice fitting jeans? Right now my tummy is so swollen I can forget it haha. Ok, enough writing for now. Going to post some new photos. Todays outfit. I wonder how many patients have "todays outfit" when they're in hospital. This is my 8th week now soooo ... But maybe I'll be discharged tomorrow. Huuusssh .... nothings 100% decided yet! 

Now I can feel that my body is exausted. Been out and about all day. Did my final test needed for the transplant today. Took all day. I need to listen to my body and take a nap. People!! You need to listen to your bodies when they tell you something is wrong, you need to do something etc. So important. If you're not feeling well, rest or go to the doctor. It took me almost a month until I went to the doctor last october. Not that it made any difference at all. But if your sick rest!

It's so easy to do more than you're supposed to, because you want to. Because you want to be like everyone else your friends and family. Do what they can do, what I can normaly do. It's taken me so long to get used to all of this, I still struggle with it. Not to open heavy doors, reach for things, strain myself, LIFT UP VIXI (8kg) which breaks my heart. Now I wouldn't even think of it, but I have before and I always get told of by mum. I wish I could do everything all my friends can, plan things etc. Now I can't plan tomorrow because tomorrow could be amazing or sucky. ♥ ♥ 





Lots of Love
Jo

High as a fucking kite

Ni som kanske inte haft så mycket kontakt med mig på sistone dvs. de senast 2 veckorna kanske inte vet om att jag har varit väldigt drogad. Gått på allt mellan himmel och jord pga. de extrema smärtorna i magen. Efter dränaget sattes dit har jag haft så ont! Jag har varit hög som ett hus. Borta, här där lite här och var. Arg, ledsen, glad, uppe & nere ja överallt helt enkelt. Första veckan är en dimma, kommer inte ihåg så mkt. Vem som häjlpte mig de första dagarna osv. Nej, inget minne. Men har fått höra en hel del haha. 


Ibland har jag haft så ont att jag inte kunnat andas, skrikigt, gråtit och nästan svimmat pga. smärtan. Tur att man har bra föräldrar som sätter sig och kör hit på en gång. Tack far


Idag är första dagen jag känner mig med på riktigt. Inte så låg, för jag har nästan haft lite panik känslor eftersom jag normalt sett aldrig tar smärtstillande, bara i nödfall. Jag tkr inte om att inte känna mig "med i matchen". Det är läskigt och extremt obehagligt. Jag går på väldigt högdos av långtisverkande tabletter. Men idag, är första dagen jag klarat mig enbart på den. Det är stora framsteg!


Jag är så glad. Den ska de även dra ner på ikväll. Från 15mg till 10. Vi får se hur det känns under natten. Om några dagar kan jag förhoppningvis bara klara mig på tradolan. Men man vill inte blanda för fort och för mycket. Herregud, det är en röra allt det där med smärtstillande. Men jag har så bra personal runt om mig och hjälp. Personal från smärtkliniken är här varje dag och kollar hur det går. Ska även testa någon annan smärtstilumering.

Imorgon kommer det vara full fart. Lungundersökning kl 08.00, Hjärtundersökning kl 10.00 (som sammanlagt tar 5h) och kl 14.30 ska jag till Hud.


IMORGON IMORGON IMORGON ! ! ! Jag är positiv. Håll tummarna att jag får 24h permis! Bara jag mår lika bra som idag. Då är det hem hem hem jag far. Kommer vara en sjujävla jobbig biltur. Tur att vi har bra bil. Kommer behöva ta hand om dränaget själv för första gången men det känns faktiskt rätt bra. Jag kan det där nu! hihi. 



Känslor och kärlek

Igår sa jag för första gången i hela mitt liv att jag älskar min mamma. Blir ledsen bara jag tänker på det. Jag älskar min familj. Men det är inte förrän nu jag verkligen förstår hur mycket de betyder och hur viktiga de är för mig. Jag har varit så arg och elak de senaste veckorna pga. all medicin. Men nu är jag äntligen tillbaka till mitt normala jag.

Är inne i en väldigt jobbig period just nu. Mkt som speglar in på det, all medicin osv. Men också alla känslor som bryter ut nu när jag är fysiskt slutkörd. Jag bara skrattar när läkarna säger att något gått fel eller knas för allt går emot mig. INGET har gått rätt hitills. Nu har jag fått nå läskiga utslag också. Bara det som saknades, någon bakterie eller liknande. Kom igen. Jag orkar snart inte mer, jag säger "jag orkar inte mer" för jag gör egentligen inte det. Men måste hela tiden gräva fram ny kraft. För jag har inte råd att inte orka. För orkar jag inte, fortsätter inte kämpa. Så har jag inget val. Då dör jag. Jag måste kämpa för mitt liv. Det låter så dramatiskt. Men det är sant. Läkarna vill få iväg mina resultat till Huddinge som planerar transplantation så fort som möjligt!


Hoppas verkligen att områdena på min lever inte är tumörer. Vet inte hur jag kommer reagera om det kommer tillbaka positivit. Men den smällen tar vi då!

Fresh young & healthy


At least the first two. Haha, the 3rd ... working on it!



Idag har jag till slut gett med min kropp & knopp. Sovit, sovit och sovit. Till kl 16.00 någon gång. Sen gick jag några varv och pratade med Daniel i telefonen. Gillar inte känslan när man inte kan hålla sig vaken. Nej, får typ panik när kroppen inte vill lyssna. Allt blir en blurrrrr. 


Men efter det tog jag mig själv till kiosken i hus 70. I spöregn, öste ner!! Men vilken härlig känsla. Första gången på två gånger jag vågat ta mig ut själv. Är inte så pigg i knopp och kropp annars. Visst kan jag gå tio varv här men då finns ju personal om jag skulle ramla ihop. 


Imorgon är planerarna på att sluta med morfin i dosan igen. Då borde jag vara med mer i matchen!! Har iaf trappat ner en hel del, från 7,5 till 4 var fjärde timme. Kanske inte säger er mkt. Men det är bra! Imorgon ska jag träffa hud. Har fått 2 mystiska utslag. Ont och ser inte mysiga ut! Oroande. Annars är det gyn som gäller imorgon. På tisdag två tester! 



Mamma kommer hit imorgon runt 09:30. Hon ska vara här måndag - tisdag. Ska bli riktigt härligt!!! Saknar min familj. Känner mig väldigt ensam här borta. Saknar vänner, familj och speciellt min lilla voffsing.

Nu ska jag spola mitt dränage, få morfin och kolla kitchen nightmares innan jag somnar.
Sov gott alla puss! 


2 veckor på AKKIS.

VARNING FÖR STARKA BILDER!!!  VARNING FÖR STARKA BILDER!!!



mitt "paket" haha. som jag kommer gå med tills transplantation.
mitt kära dränage. denna lilla slang gå genom min gallväg, lever ner till tarmarna.  ska ge mig mer tid tills transplantation & förhoppningsvis få mig att må bättre.
mitt rum
här sitter jag & bloggar å facebookar.
ute och går med mina nya skor. the hot new converse! färdkost också så klart (eller dryck).
efter operation 1
efter operation 2 svettig och eländig.
anledningen till akut op på tisdagen.
en typiskt frukost. varierar lite smått ibland beroende på vad man känner för.
trevligt att man har möjlighet till förändring. något som är svårt i Vässan.
går och hämtar min frukost varje morgon.
balkong häng.
Spänd och ledsen, denna smärta. Utslag hej. Försvinn!
Vad som händer när dränaget inte fungerar som det ska. Det läcker. Inte bra.
Nej, det är inte urin. Det är galla! :D Jag blev så glad i måndags när det började fungera igen när W var här så behövde ta ett kort haha. Nu har jag dock ingen påse jag släpar runt på.
Café fågelsången med mor & far några 2 ggr denna vecka. favorit cafeét, som ligger i perfekt avstånd och perfekt läge. Mys!!! Dock mår inte min mage bra av deras himmelska chokladbollar, men det är de värt ibland.

idag är det mammas dag

♥ ♥ ♥ Idag är det morsdag! Grattis min kära mor. Även om jag kan vara sur och bitchig ibland mest för att jag har ont, är frustrerad och förbannad pga. sjukdomen så menar jag inte att ta det ut på dig. Du vet att jag tkr om dig. Skulle inte klara det här utan dig. Världens finaste & bästa mamma ♥ ♥ ♥





när man är väldigt sjuk blir man plötsligt väldigt liten 




Fokus Johanna

Dags att fokusera på mig själv 100% Jag går just nu igenom den tuffaste tiden i mitt liv (hittills) , jag vet att det kmr bli betydligt värre. Men nu fokuserar jag på nuet. Har inte energi att lägga på annat och andra som bara suger ur mig energi och oro istället för att ge mig mer av det jag behöver. Jag är besviken, ledsen och känner mig lurad. Hoppas att du känner dig nöjd. Det gick som du befarade. Hipphipphurraaa. Nog om det ya'll!




Men vet ni vad? Jag tänker inte grubbla mer på det. Äntligen kan jag vara "grubbelfri", sluta oroa mig om strunt saker och bara fokusera på MIG! Att bli bättre, kämpa mig igenom det här helvetet och må bra. Skulle ljuga om jag sa att jag inte är ledsen och besviken. Det är jag så klart. Jag borde ha lyssnat på mig själv från början och aldrig börjat något. Men som vanligt. Lyssnar mer på hjärtat än hjärnan. Ändring på det.. 



22:41 nu ska jag få ännu mer smärtis. Har iofs gått 3h sedan sist så. Är extremt smärtpåverkad. Har såå ont. Stopp i dränaget, röntgen imorgon. Sen får jag min dom. Blir det en tredje komplicerad operation på 1 vecka eller liten op. Eller slipper jag den helt?? Får se om jag kommer sova inatt, nervös inför röntgen svaren. Jag tar så mkt piller just nu, men smärtis (smärtstillande) får jag i min dosa. Poff säger det, men håller inte heller speciellt lång tid heller tyvärr. I början av veckan fick jag 2,5 nu får jag dubbla. Men smärtan är obeskrivlig. Måste ju kunna vara uppe och gå osv. Sitta är värst. Klarar bara av att sitta rakt upp och ner i 20min.


Jag överlever - jag är en f i g h t e r.

Chasing the sun

Duschade sent igår med Descutan, jag som ändå frågade ska jag inte duscha både söndag kväll och måndag morgon. Visst hade jag rätt! :) Kl 22.00 kom en narkosläkare förbi också och ville prata lite om dagens ingrepp. Samtidigt kom stickhjälpen från C-op för att sätta en nål i handen på mig. Kl 04.00 kommer en SSK in och tar blodprov. Händer verkligen saker här 24/7. Känns mycket ovanligt.


Sov inte en blund inatt, är det inte den ena tanten som snarkar så är det den andra som hostar. Sen turas de om att gå på dass också. Eftersom jag ligger typ vid toan så blir jag väldigt störd. Hatar att dela rum, ska jag inte få sova på en vecka nu eller? Jisses, kommer verkligen vara helt körd. Vägrar gå på toan här inne, not fresh! Så traskar ut till en i korridoren. 


Kl 13.00 är det operation som gäller. Jag har lite extra ont i magen och känner mig nervös. Men som sagt, inget att jaga upp sig om. Har ju inget val. Har redan gjort Ultraljud & EKG idag. Annars kommer det vara en massa prover efter PTC och sköljning av dränaget osv. Myspys. Fysjutton, ser inte framemot att se en slang sticka ut ur magen på mig. Yuck! 




Skulle inte tacka nej till lite kladdkaksmuffins. Mums ;) Älskar att baka. Gjorde en himmelsk rabarberpaj förra veckan. Yum yum in my tum tum.

Some die young



The vow

Blev bjuden på bio igår av fina Ullis! Filmen var jätte bra "The Vow" och väldigt trevligt sällskap. Så härligt att vara lite normal igen, umgås med härliga människor och vara ute bland folk. Även om jag tkr det är jobbigt att vara i större folkmassor. 


Filmen fick mig att tänka en hel del på förhållande, kärlek och livet. Absolut sevärd! 4.5 av 5. 



RSS 2.0